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起床第一泡尿尿出可樂尿，正是陣發性夜間血紅素尿症（PNH）的典型症狀，台北榮總內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示，因為患者在睡覺時容易發生溶血，釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡，所以尿液呈現嚇人的暗紅色。
陣發性夜間血紅素尿症是一種溶血疾病，十分罕見，因為患者的紅血球缺乏保護蛋白而易受補體攻擊，引起溶血反應，常見症狀包括可樂尿、葡萄酒血、疲倦、虛弱等，症狀多變。
邱宗傑說，男女老幼皆可能發生陣發性夜間血紅素尿症，平均好發年齡為30歲，盛行率為百萬分之15.9，發生率為百萬分之1.3，醫界推估全台約有365人罹病，但實際確診者只有100多人。
不過，邱宗傑強調，由於陣發性夜間血紅素尿症的急性發作可能久久才一次，有人幾個月才出現一次可樂尿，或是感冒時才尿出異狀，或是心悸、心跳快等不適症狀一陣子好一陣子壞，不易察覺，導致容易延遲診斷。
5年多前發病時，42歲的洪小姐起先一直以為是自己太胖，所以走路才喘，直到雙腳背腫的跟「麵龜」一樣，塞不進鞋子裡，住院做了許多檢查才確診為陣發性夜間血紅素尿症，開啟輸血的日子，一度還因為溶血狀況，起床如廁發現整個馬桶裡都是像葡萄酒一樣深紅色的血。
邱宗傑提醒，陣發性夜間血紅素尿症若置之不理，病人發生靜脈栓塞的機率是正常人的62倍，因此中風，甚至因血栓奪命，還有部分可能因血管問題導致腎衰竭、性功能障礙不舉，5年存活率只有65%。
台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出，目前治療陣發性夜間血紅素尿症方式有3種，分別為可短暫緩和症狀的支持性療法，如輸血、類固醇藥物、雄激素、抗凝劑和補充維生素等，風險較高的骨髓移植以及單株抗體藥物治療，而健保目前已給付單株抗體治療，可提升存活率、減緩腎衰竭、防止血栓並有助於改善病患的生活品質。
▲校園霸凌如同蝴蝶效應，層出不窮。（圖／日劇花より男子，翻攝自YouTube）
文／陳芃澄
第一次見到家教學生，有種說不上來的奇怪，雖然個性溫溫的算乖巧，上課也會主動發問，但唯獨有兩件事很在意：不打招呼、說話避免眼神交會。每次見到面想說聲嗨的時候，學生總是咻一下地走掉，頓時玻璃心碎滿地。
但在課堂上完全沒有問題，好像剛才什麼都沒發生過，就這樣經過了一個多月，某次直接了當地問：「欸！你幹嘛每次都不打招呼？我是有多兇？」結果氣場太強大，學生反而愣住，急忙改口：「嗯??你想想看，都上好幾堂課了耶！有那麼不熟嗎？你在路上看到認識的人，應該會打招呼吧？」
他點點頭，接下來的每句話都讓人震驚與難過：「我以前個性很內向、很害羞，沒辦法好好地表達自己的想法，更別說跟人聊天。國小到國中這段期間，根本沒有朋友，現在情況已經好很多了，可以正常交流，也有交到朋友。」情趣娃娃要丟哪
接著又說「因為太容易緊張，人際關係出現障礙，所以有去身心科看診、吃藥，爸爸還特別去學校請老師多關照，結果遭同學嫉妒，只要有小朋友跟我待在同個地方，其他同學就說：『不要跟他在一起！小心變得一樣被傳染！』還有每次戶外教學都很痛苦，沒有人想要跟我一組，真的很難受。」
不管走到哪都有小團體，只是很難想像整整9年沒有朋友，我反問「有跟家人說嗎？」他搖搖頭，淡淡地說這樣只會更難受，的確有很多小孩都報喜不報憂，寧願自己一個人消化負面情緒，也不願讓父母擔心。
「沒事了，現在的你過得很好。」看著眼前稚氣未脫的學生，過去居然有這麼長的黑暗期，換作是大人也未必如此堅強，但我相信正因為有這個經歷，未來路上也會比同齡來得堅強、不畏懼任何困難，在此也要呼籲父母，孩子細微的變化都有可能是求救的訊號，輕忽恐衍伸更大的問題。
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